Председатель комиссии Общественной палаты Саратовской области по контролю за реформой и модернизацией системы здравоохранения и демографии Евгений Ковалев принял участие в работе «круглого стола» «Развитие паллиативной помощи в России — социальное партнерство в интересах детей с неизлечимыми заболеваниями», прошедшего в ОП РФ под председательством ее секретаря Александра Бречалова.

Открывая заседание, Александр Бречалов подчеркнул важность проблемы:

«Неизлечимое заболевание ребенка – это очень тяжелое испытание, и важно, чтобы семья, столкнувшаяся с такой проблемой, могла получить поддержку, как социальную, духовную, так и психологическую».

Он отметил, что паллиативная помощь не ограничена только медицинским аспектом. Ее организация требует консолидации государства, НКО и бизнеса.

В качестве основного докладчика выступил основатель первого детского хосписа в России, открытого в Санкт-Петербурге 12 лет назад, протоиерей Александр Ткаченко. В первую очередь он отметил важность качественной помощи и посоветовал не спешить с организацией хосписов в регионах. Проблема, по его мнению, состоит в том, что люди не имеют информации о том, что такое хоспис и какую помощь он должен оказывать, а указы организовать такие учреждения ведут, как правило, к перепрофилированию коек в больницах. В итоге чиновники получают заветную «галочку», а ребенок, нуждающийся в помощи, не получает ее на должном уровне.

Об отсутствии информированности общества о работе хосписов как одной из наиболее важных проблем говорила и член комиссии ОП по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Елена Тополева-Солдунова. По ее словам, единственный источник информации сегодня – НКО, осознавшие проблему, но их ресурсов недостаточно для того, чтобы охватить всех нуждающихся. Общественница отметила невозможность решения проблемы при возложении ответственности только на государство или только на общество.

«Здесь мы можем достичь каких-то реальных результатов, только если объединим усилия. Мое конкретное предложение — осознать важность своевременного информирования ближнего круга ребенка, сформировать и принять меры совместно с Министерством здравоохранения, профильными НКО, может быть, совместно с Роспечатью, где каждый год выделяют гранты для медийных социально значимых проектов», – сказала Елена Тополева-Солдунова.

Третьей обозначенной проблемой стало отсутствие нормативной базы. Поскольку законодательство в сфере паллиативной помощи находится в стадии формирования, то, как было отмечено, многие проекты работают либо с нарушениями действующего законодательства, либо в правовом вакууме. В связи с этим, сообщили в ОП, много прямых запросов и рекомендаций было адресовано непосредственно Минздраву РФ.